Lunes, 24 Junio 2019 00:00

Gente maravillosa

Escrito por

Como dice la canción de José Luis Perales: “hoy he encontrado en el mundo, por fin, gente maravillosa”. Y ha sido en una conferencia titulada “El desarrollo emocional en la persona con TANV” por David González, una de las máximas autoridades sobre la materia (se puede ver en "TANV España Asociación"), organizada por la Asociación Nacional Afectados por Trastorno de Aprendizaje No Verbal España (www.tanv.es).

Del TANV ya hablé en un artículo publicado el 1 de febrero de 2019 en esta misma web, titulado “Como Cagancho en Almagro” (pinchar en el título para leerlo), en el que aludía a un foro de familias con hijos con este trastorno y las dificultades que encuentran, sobre todo, en el ámbito educativo. Ahora puedo poner cara a esa serie de nombres del foro: Paco, Silvia, Tona, Pedro, Nuria, Carmen, Alicia, Elena, Amparo, Irene… pues en la comida que tuvimos después, no solo compartieron alimentos, sino parte de sus vidas, de los logros de sus hijos, del sufrimiento vivido, de sus experiencias en los colegios, de los diagnósticos, del impacto que supone un niño con TANV en la familia, de sus ilusiones y esperanzas o de la dura realidad del día a día.

El TANV es un trastorno del neurodesarrollo con dificultades en la percepción visoespacial, la psicomotricidad y las habilidades sociales. Como en cualquier trastorno, las manifestaciones son heterogéneas y cambiantes en cada etapa evolutiva. No hay dos niños con TANV iguales.

Son chicos y chicas que manejan con soltura el mando de la video consola, pero son incapaces de atarse los cordones de los zapatos o abotonarse una camisa; se fijan en detalles que, para el común de los mortales pasan desapercibidos, pero se desorientan con facilidad en lugares conocidos y cotidianos; pueden tener buena ortografía, pero su caligrafía es ilegible; tienen un vocabulario extenso, pero les cuesta expresar ideas por escrito; interpretan la hora en el reloj, pero no comprenden la estructura temporal, no saben el tiempo transcurrido; les encanta hacer y tener amigos, pero les cuesta mantenerlos, porque no captan, ni saben interpretar los gestos, los dobles sentidos, las ironías…; tienen un buen razonamiento lingüístico, pero tienen dificultades  en el razonamiento viso-espacial; les gusta hacer planes, pero no aceptan  los cambios de última hora; les cuesta la planificación y la organización para alcanzar las metas que se proponen; les gusta leer libros o ver películas, pero no harán un resumen o síntesis de los mismos; se aprenderán la lección de Historia y recordarán datos o fechas, pero no sabrán contestar a preguntas en las que tenga que inferir, relacionar datos para hallar las respuestas.

Son chicos que tienen un mayor riesgo de presentar problemas emocionales, pero no son molestos con los demás, ni son agresivos, y en clase no son disruptivos, sino que manifiestan estos con síntomas de ansiedad, depresión, molestias psicosomáticas y dificultad en la gestión de las emociones.

Son percibidos por los demás como torpes, vagos o inútiles, raros, pesados… etiquetas que los infravaloran y hacen que se minusvaloren a sí mismos y tengan una pésima autoestima.

Así, estos chicos necesitan terapias de neuropsicología, de psicología clínica, talleres de habilidades sociales, psicomotricidad, seguimiento neurológico y farmacológico, etc. Todo esto implica dinero, dedicación, tiempo… 

Como ya señalé en su día, estas familias, a título personal, no como Asociación, se quejan de la ausencia de sensibilidad, de empatía, de falta de profesionalidad, de implicación, de interés, de vocación, de humanidad, de justicia…. por parte de los profesores, y de falta de apoyo, respuestas y medios por parte de las distintas administraciones.

Además, el TANV no está reconocido por el DMS V (“por ahora”, como dicen en la Asociación), lo que dificulta su diagnóstico y tratamiento. En Estados Unidos hay una asociación, la NVLDPROJECT “Non-Verbal Learning Disability Project” (nvld.org) que se dedica en exclusiva a financiar estudios para que el TANV sea incluido en el citado DSM V.

Aquí la Asociación tiene otro carácter: ayudar, asesorar y orientar a las familias, formar y sensibilizar a distintos profesionales del mundo educativo (profesores, orientadores, psicopedagogos…) y dar a conocer el TANV en distintos ámbitos (educativo, sanitario, administrativo, social, etc.). Han publicado diversos documentos divulgativos: “Protocolo de buenas prácticas para alumnos con TANV”, “Divulgación TANV en el ámbito sanitario”, “Guía Educativa del TANV”, trípticos informativos, etc. 

La idea de la Asociación tuvo lugar hace tres años y lleva funcionando dos años y medio, contando ya con 53 familias asociadas. Pero el alma se encuentra en la junta directiva, a su vez los fundadores. Padres y madres con coraje, luchadores, entregados, sacrificados, implicados y tremendamente solidarios. 

Tal vez, sin duda, lo más impresionante es sentir cómo todas las familias forman una sola familia, cómo todas se alegran con los logros y triunfos de un chico, como se indignan ante las injusticias que padece otro, cómo sufren como si fuera una sola cuando una familia sufre, cómo se vuelcan en ayudar cuando alguien plantea una duda o necesidad. Es la empatía hecha realidad.

A pesar de estar presentes en las redes sociales (Twitter, Facebook, Youtube, Instagram, Flicker) necesitan darse a conocer, hacerse visibles en la sociedad y encontrar colaboradores, patrocinadores…porque TANV España es una asociación sin ánimo de lucro y solo cuentan con las cuotas de sus socios.

Desde este artículo, quiero poner mi granito de arena, darles el protagonismo que merecen y hacer mía su misión: mejorar la calidad de vida de las personas con Trastorno de aprendizaje no verbal y sus familias.

Como cantaba Perales: “hoy he encontrado en el mundo, por fin, gente maravillosa”.

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Algunas direcciones:

Facebook: TANV España Asociacion
Twitter: TANV_Asoc@Tanv Asoc
Youtube: TANV España Asociación
Flickr: Asociación TANV España
Instagram: @tanv_asociacion

 

Mi blog "Desde mi clase de reli" 

Diplomado en profesorado de EGB, en la especialidad de educación especial/pedagogía terapéutica. Profesor de religión y moral católica. Casado y padre de 4 hijos.

Alberto Cañas es autor, editor y responsable del Blog Desde mi clase de reli, alojado en el espacio web de www.infofamilialibre.com 

 

https://www.infofamilialibre.com/index.php/blogs/desde-mi-clase-de-reli